¡¡¡ Información sobre nuestra Asociación !!!
9 agosto, 2019
Apoyo de nuestros usuarios
13 agosto, 2019
Mostrar todo

Comunicado APGC

COMUNICADO DE LA ASOCIACIÓN PÁRKINSON GRAN CANARIA DEBIDO A LAS CONSULTAS PLANTEADAS EN LOS ÚLTIMOS DÍAS SOBRE EL PROGRAMA PARA ENFERMOS DE PARKINSON DE INICIO TEMPRANO, FAMILIARES Y AMIGOS (EPIT).

Las Palmas de Gran Canaria, 12 de agosto de 2019

Cabe iniciar esta nota de presentación recordando los orígenes de la Asociación Parkinson Gran Canaria (APGC). Esta se remonta al año 1995, cuando una auxiliar del Hospital Insular observaba con impotencia la realidad de aquel entonces cuando las personas diagnosticadas de Parkinson no tenían un centro especializado para ser atendidos conforme a sus particularidades necesidades. Emprendió pues infatigables gestiones con las instituciones para concienciar y sensibilizar sobre este problema y, al menos, obtener unas humildes instalaciones e iniciar la creación de lo que actualmente constituye una verdadera Asociación Federada, orientada a atender las necesidades de estas personas y de sus familiares.

Así pues, la APGC nace con el espíritu de cubrir las numerosas y complejas necesidades de las personas diagnosticadas de Parkinson y de sus familiares en el ámbito insular, donde anteriormente no existía ningún tipo de servicio especializado a este respecto. En los inicios, algunos de los fundadores fueron diagnosticados como «Enfermos de Párkinson de Inicio Temprano» y aún hoy siguen perteneciendo a nuestra Asociación, donde reciben una atención integral, biopsicosocial. Todas y cada una de las personas que acuden a la APGC son verdaderos miembros de una gran familia que acoge y atiende tantos a las personas afectadas por estas patologías, como a sus familiares y allegados.

Tras duros años de andadura, actualmente, y gracias al apoyo del Cabildo de Gran Canaria y al Ayuntamiento de Las Palmas de Gran Canaria, disponemos de nuevas instalaciones donde podemos llevar a cabo el nuevo programa EPIT, proyecto que estaba aplazado al exigir unas infraestructuras adecuadas de las cuales no disponíamos hasta la fecha. Con ello, el programa EPIT se suma a los cuidados y servicios que ya se vienen ofertando desde hace años en nuestra Asociación. La APGC ha de estar atenta a los nuevos retos y a las nuevas tecnologías que van surgiendo y, en la medida de sus limitados recursos, incorporarlas a nuestras intervenciones para el beneficio de nuestra «familia».

Nos enfrentamos a una realidad que no es nueva, pero para la cual disponemos de nuevas herramientas para su abordaje. Continuamente acuden a nuestra Asociación personas con «Parkinson y Patologías afines de Inicio Temprano», y es ahí cuando la APGC comienza a diseñar un programa específico para estas personas jóvenes, para ayudarles a resolver la difícil situación a la que se enfrentan. Estamos ante un abanico de síndromes, en alguna ocasiones aún mal definidos clínicamente, con diversas formas de manifestaciones clínicas y repercusiones, y con este programa pretendemos estar acompañando a estas personas en este duro y largo proceso desde el mismo inicio. A nadie escapa el hecho que este diagnóstico supone un gran impacto en los distintos ámbitos de la vida: personal, familiar, laboral y social fundamentalmente.

Estas personas comienzan a plantearse cuestiones tales como ¿qué supone vivir con esta enfermedad?, ¿qué hago ahora con este diagnóstico?, ¿cómo lo gestiono?, ¿cómo acepto la nueva situación en mi vida?, ¿cómo le explico a mi familia la situación en la que me encuentro, el pronóstico, etc.?, ¿qué puedo hacer para intentar mitigar los efectos de la enfermedad y/o el tratamiento?, ¿cómo repercute esto en mi trabajo?, y así un largo etcétera.
Desde la APGC, con un experimentado equipo profesional multidisciplinar, trabajamos para ayudar a gestionar estas difíciles situaciones y acompañar en el proceso de aceptación, ayudando a sobrellevar la noticia tanto a la persona afectada como a los familiares, amigos y, sobre todo, a los/las hijos/as que ven como su padre o madre comienza a manifestar los primeros síntomas.

El programa EPIT que presentamos aborda diferentes áreas destinadas a satisfacer las necesidades que presentan estas personas con síntomas de inicio temprano, tales como el área de psicología, fisioterapia, trabajo social, logopedia, etc. Además, también es importante destacar que de forma periódica y sistemática, con una frecuencia mensual, se llevarán a cabo encuentros entre los distintos profesionales del equipo y otros expertos invitados, y los usuarios que componen el programa EPIT, con el fin de conocer las necesidades reales que se plantean, responder a cuestiones de cualquier índole y para planificar y organizar otras actividades que se identifiquen como necesarias.
Ya se han planificado algunas de estas actividades, pudiendo destacar que las mismas se podrán llevar a cabo tanto dentro del propio centro como fuera del mismo, ya que disponemos de jardines y de zonas habilitadas para las mismas. Algunas de las actividades son las siguientes: actividades de ocio y tiempo libre con la familia, actividades de ocio y tiempo libre terapéuticas, talleres de cocina saludable y alimentación consciente (¿cómo comemos?, ¿cuánto tiempo le dedicamos a comer?, etc.), taichí, reiki, talleres de baile, talleres de barro, arteterapia, mindfulness, senderismo, fisioterapia acuática (en temporada estival), bolos, petanca adaptada a todas las personas, juegos cognitivos, jardín con huerto ecológico, entre otras…

Además de estas actividades, existen otros talleres específicos enfocados a trabajar con los hijos e hijas de los usuarios del Programa EPIT, prestando especial atención al subprograma “¿Qué le pasa a mamá o papá?”, enfocado a trabajar con los/las menores de la familia con el fin de explicarles la nueva situación por la que atraviesan.
También señalar que se llevarán a cabo intercambios y puntos de encuentro tanto a nivel insular como nacional con otras asociaciones donde poder compartir experiencias, buenas prácticas y también crear grupos de autoayuda.
Destacar por último que, obviamente, las personas incluidas en el programa EPIT gozarán de los mismos derechos y deberes que el resto de los usuarios de otros programas de la APGC.

Finalmente, es importante recalcar el extremo de que uno de los objetivos principales de este nuevo programa consiste en ofrecer una continuidad de cuidados y atención durante toda la evolución de la enfermedad, desde el inicio del diagnóstico temprano hasta los estadíos más avanzados, y que puedan seguir en la Asociación mientras transitan por las diferentes fases de la enfermedad, favoreciendo vínculos afectivos entre los pacientes y los profesionales, y logrando y reforzando la gran familia que ya somos.